每年的9月5日是国际脊髓损伤日，这是全世界各国脊髓损伤者共同庆祝的节日，该节日呼吁积极行动加速脊髓损伤者平等融入社会。
　　“这个节日设立的初衷，是鼓励脊髓损伤患者接受身体上的障碍，但并没有放弃自己反而通过自己的努力，获得了幸福的生活。通过该节日，我们倡导大家在日常生活中要做好预防，减少此类疾病的发生概率。”四川大学华西医院康复医学科脊髓损伤康复病区主任丁明甫介绍。
　　根据世界卫生组织发布数据，脊髓损伤的发生率为千分之一，中国有超过100万的脊髓损伤患者，脊髓损伤是公认的重度肢体残障群体中最痛苦的一个群体，90%的脊髓损伤者是源自于外伤，高发年龄为30岁至40岁。
　　近日，全国脊髓损伤者关爱行动联合中国肢残人协会发布《中国脊髓损伤者生活质量及疾病负担调研报告2023版》（以下简称“调研报告”），该调研报告聚焦中国脊髓损伤者疾病负担和生活质量等方面的问题。
　　相关数据显示，目前中国现存脊髓损伤患者有374万，其中每年新增脊髓损伤患者约9万人，不仅如此，近年来中国脊髓损伤患者数量呈现出不断增长的趋势，这给社会和医疗机构带来了诸多挑战。
　　丁明甫表示，和其他类疾病相比，脊髓损伤患者面临的问题不仅仅是靠轮椅出行，现实生活中，他们还面对着更严重的并发症，其中泌尿系统并发症是最严重且影响最大的一类并发症。
　　调研报告显示，74%的患者在三个月内出现过尿失禁，甚至每位患者平均每年发生泌尿系统并发症达10次。而在伤后的5年内，患者发生上尿路损伤的概率也为正常人的30倍，这使得脊髓损伤患者生活质量明显低于一般人群。
　　党的二十大报告强调，要把保障人民健康放在优先发展的战略位置，并对“推进健康中国建设”作出全面部署，在这样的背景下，为人民提供全方位全周期健康服务成为一项重要内容。
　　对于脊髓损伤患者来说，如何有效降低并发症是提高他们生活质量的关键。
　　丁明甫表示，从医学角度看，正确的膀胱管理方式可以有效降低并发症，患者需要重视上尿路功能的保护，同时要保持足够的饮水量，并遵循医嘱标准进行间歇导尿。
　　尽管有正确的方法可以降低并发症，但现实中的状况并不乐观。
　　调研结果显示，我国能够采用间歇导尿作为膀胱管理方式的患者比例仅为22%，对比瑞士和美国等国家，我国仍有提升空间。调研发现，93%的受访患者表示无法通过医疗保险报销购买导尿管的费用。
　　在患者看来，两便管理是他们最迫切需要改善的临床和康复问题，然而受患者整体收入水平较低，医疗用品的不可及性，疾病治疗和康复费用负担大，以及家庭护理成本较高等诸多原因影响，科学管理两便对于患者来说也是困难重重。
　　对此，中国肢残人协会主席王建军表示，残疾人特别是脊髓损伤患者的生活水平与社会平均生活水平相比还存在一定的差距，未来对这类人群的康复和科学管理疾病能力还有待进一步提高，这需要引起社会高度重视，并采取有效措施，共同努力加以解决。
　　调研报告对中国脊髓损伤患者在新时代背景下面临的挑战给出了三方面的总结建议：一是对脊髓损伤患者，我们仍需社会的进一步的关注与重视；二是要逐本溯源并鼓励尽早康复介入降低SCI发生率及因病致残率，缓解因病面临医疗、照护、经济等巨大的负担；三是完善医疗保障机制并提供更多的社会资源支持，逐步满足脊髓损伤患者康复治疗、照顾护理、环境优化、职业回归，经济支持等生存需求。
　　调研报告认为，近10年来，我国残疾人事业取得了举世瞩目的重大成就，残疾人的获得感、幸福感和安全感明显提升。但对于脊髓损伤患者来说，目前仍需要社会各界进一步的关注与重视。
　　在生活质量改善方面，脊髓损伤患者除了要尽早康复介入之外，完善的医疗保障机制和更多社会资源的支持仍是解决该群体面临各项难题的最重要途径。
　　调研报告起草小组专家认为，脊髓损伤患者未来要想摆脱生活困局，需要政府、社会、医疗服务和公众等多方面的支持，对脊髓损伤的患者来说，除了社会层面的支持，他们还要保持良好的心态，并进行良好的康复治疗。
（文章来源：中国经营网）